Cos'è una vittoria?

Il Profilo di sviluppo degli Istituti copre le tre aree funzionali fondamentali per gli esseri umani. Quarantadue funzioni vengono identificate da questo strumento; ciascuna viene valutata e accuratamente segnata ad ogni visita, ed è il risultato di quest'analisi a determinare l'età neurologica del bambino ed il conseguente rapporto di crescita.

Quando un bambino migliora in una di queste quarantadue funzioni, o ne acquisisce una che prima non aveva, la gioia è grande. Ogni volta che il bambino avanza nel profilo, in effetti, è già una vittoria. Non tutti i cambiamenti hanno peò lo stesso impatto sulla vita del bambino: alcuni sono obiettivamente più significativi di altri.

La rivista degli Istituti The IN-REPORT, uscita per la prima volta nel 1973, fu concepita con lo scopo di diffondere i risultati ottenuti nella cura dei bambini nel Programma di trattamento intensivo degli Istituti. All'epoca, nessuna rivista di alcun genere aveva mai pubblicato i risultati ottenuti nella cura di bambini cerebrolesi. Decidemmo di pubblicare la nostra rivista con lo scopo di rendere pubblici non solo i nostri risultati, ma anche quelli ottenuti da chiunque altro. A quel punto, si trattava di decidere che risultati riportare nella rivista. Dopo molte riflessioni stabilimmo dei criteri.

Anzitutto bisognava stabilire quali erano le funzioni del Profilo ad essere così importanti da riguardare un cambiamento fondamentale nella vita del bambino. In pratica, guardammo il Profilo chiedendoci in quali casi l'acquisizione di una nuova funzione provoca un aumento enorme delle capacità di sopravvivenza del bambino. Quali sono quelle funzioni che gli permettono di avere uno stile di vita migliore e più avanzato?

Se un bambino che è sempre stato cieco, ad esempio, comincia a vedere, questo cambia totalmente la sua vita: il mondo in cui vive non è più lo stessom e questo cambiamento aumenta le sue possibilità di sopravvivenza.

Ecco il primo esame cui dovevamo sottoporre le varie funzioni perché potessimo considerarle delle vittorie.

Poi dovevamo scegliere delle funzioni la cui importanza fosse chiara per chiunque. Lo staff e le famiglie degli Istituti sanno bene come ogni funzione neurologica ha la sua importanza, ma quali sono quelle funzioni che tutti possono percepire immediatamente come fondamentali?

La scomparsa del riflesso di Babinski è importante, ma la gente comune non ne può cogliere il significato. Mentre tutti sanno che se un bambino sordo si mette a sentire, si tratta di qualcosa di importante.

Ecco il secondo test cui sottoponemmo tutte le funzioni perché divenissero vittorie.

Infine prendemmo in considerazione tutte quelle cose che un bambino cerebroleso si pensa generalmente non dovrebbe mai essere in grado di fare. Le cartelle mediche dei nostri bambini, quando vengono per la prima visita, sono sempre piene di truci pronostici:

"Non potrà mai camminare"
"Non potrà mai parlare."
"Non capirà mai quello che gli dite, nemmeno una parola."
"Non vedrà mai il vostro volto."
"Non potrà mai riuscire a leggere."
"Non imparerà mai a scrivere."
"Non andrà mai carponi."
"Non guarirà mai."
"Dovrà prendere farmaci antiepilettici per il resto dei suoi giorni."

Una litania continua.

che continua tuttora.

Che sfera di cristallo cupa che usano questi tristi figuri.

E' ovvio che noi non abbiamo alcuna sfera di cristallo.

Non possiamo prevere il futuro, e non sappiamo mai quanto otterremo da ciascun bambino. Non possiamo predire quale bambino migliorerà bene e quale no. Non sappiamo chi arriverà alla laurea alla vita e chi non ce la farà.

Immagino che se non fosse così, dovremmo accettare solo i bambini con i quali sappiamo di poter ottenere dei risultati.

E potremmo presentare dei risultati straordinari, no?

Vinceremmo sempre, senza perdere nemmeno una volta.

Ma se anche fossimo così intelligenti da sapere con quali bambini possiamo vincere e con quali non ce la faremo, credo che non saremmo comunque così freddi e calcolatori da aiutare solo quelli che possono farcela, abbandonando gli altri bambini al loro destino.

E in effetti, se potessimo curare un solo bambino in tutto il mondo, sceglieremmo proprio quello con la lesione cerebrale più grave che possa esserci, e lotteremmo fino a quando non lo avremmo guarito: così da avere poi le risposte di cui abbiamo bisogno per tutti gli altri bambini meno gravi.

E in effetti è proprio quello che stiamo facendo, solo che abbiamo il privilegio di poter lavorare con 600 bambini, non uno solo.

E siccome non abbiamo una sfera di cristallo a disposizione (e dubitiamo che qualcun'altro ce l'abbia), quello che su cui dobbiamo contare sono i risultati che abbiamo raggiunto fino ad ora.

I risultati.

Quanti bambini che erano ciechi ora possono vedere? quanti bambini sordi ora ci sentono, quanti bambini immobili ora strisciano, carponano, camminano o corrono, quanti bambini ora capiscono, quanti parlano, quanti leggono, scrivono, quanti sono in piena salute, quanti sono disintossicati dai farmaci anticonvulsivi e quanti si sono uniti ai loro coetanei nella vita di tutti i giorni.

Quanti?

Le risposte a queste domande sono di vitale importanza, nel mondo dei bambini cerebrolesi.

Ed ecco perché abbiamo creato la rivista The IN-REPORT.



Janet Doman
Direttore

Nota: The IN-REPORT è disponibile presso gli Istituti di Fauglia, in lingua inglese. Per informazioni, contattate info@irpue.it