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Una famiglia all'appuntamento per aspiranti

E’ questo il momento in cui la famiglia, che ha già conosciuto alcuni membri dello staff durante il corso Che cosa fare per il vostro bambino cerebroleso, porta per la prima volta il bambino agli Istituti. Lo staff, sebbene abbia già letto la sua cartella prima, non ha mai incontrato il bambino, per cui la preparazione è un fattore importante.

Ma come funzionano questi due giorni? Abbiamo seguito una famiglia durante la prima visita da aspiranti, in modo che la loro esperienza potesse essere d’aiuto a quei genitori che si preparano a questa importante visita.

Gonzalo e Andrea Larraguibel, entrambi cileni, hanno sentito parlare degli Istituti grazie a degli amici messicani. Hanno letto il libro Che cosa fare per il vostro bambino cerebroleso e pensato che Glenn Doman avesse ragione. Una volta seguito il corso, volevano che loro figlia, Camila, fosse accettata nel programma di trattamento intensivo, e sono stati invitati per l’appuntamento iniziale per aspiranti.

– PRIMO GIORNO –

1. La registrazione

Il lunedì mattino alle 8 i Larraguibel arrivano alla clinica e si presentano alla coordinatrice. Anche se sono arrivati la notte prima da New York, i due genitori sono molto stanchi: la bambina si è ammalata proprio quella notte e nessuno ha dormito molto. La coordinatrice della clinica farà in modo che il direttore medico visiti la piccola durante la giornata. I Larraguibel parlano bene inglese: questo permetterà loro di risparmiare del tempo.

2. La storia iniziale dello sviluppo

I Larraguibels incontrano prima di tutto Janet Caputo, un membro dell’Istituto per il raggiungimento dell’eccellenza intellettiva. I genitori hanno già compilato la storia di Camila, e tocca ora a Janet ricontrollare tutto in modo da assicurarsi che ogni dettaglio sia esatto e che non ci siano dimenticanze.

Janet apprende così che sebbene Camila fosse nata sana il 28 maggio 1994, due anni e mezzo più tardi aveva contratto un’infezione batterica. La situazione era peggiorata, ed il suo cervello non aveva ricevuto più il dovuto apporto di ossigeno. I dottori del pronto soccorso erano riusciti a salvarle la vita, tuttavia Camila aveva continuato a star male anche una volta guarita: il braccio destro era rigido, la mano sempre stretta in un pugno, la sua vista ed il suo linguaggio erano peggiorati. Inoltre la bambina aveva diverse crisi ogni giorno.

3. La valutazione neurologica

I Larraguibel incontrano poi Ann Ball, la direttrice dell’Istituto per il raggiungimento dell’eccellenza fisiologica. Ann svolge una accurata valutazione neurologica della bambina, controllando meticolosamente ogni livello delle sei colonne del profilo di sviluppo. Mette poi a confronto il risultato della visita con i profili compilati dai genitori al corso e prima di venire alla visita, durante il programma di consultazione a casa. Infine Ann scrive un nuovo profilo basandosi sulla valutazione odierna e su quanto riportato dai genitori. Il fatto che Camila fosse malata ha reso le cose più difficili, ma alla fine anche questa fase è completata.

Ann continua ricontrollando il programma svolto a casa dai genitori di Camila, annotando con precisione quali programmi sono stati eseguiti, quante volte per giorno e per quanti giorni la settimana. I Larraguibel hanno iniziato facendo lo schema omolaterale, il programma del pavimento e quello di stimolazione visiva. Hanno anche cambiato la dieta di Camila eliminando i prodotti caseari e tutti i latticini, ed aumentando cereali e verdura. Il risultato è che in otto mesi di programma, Camila è cresciuta dal punto di vista neurologico di tre mesi, invece di rimanere bloccata dove era.

Grazie alla visita con Ann i signori Larraguibel hanno imparato a compilare meglio la storia e a valutare meglio la bambina. In precedenza non erano stati abbastanza precisi nel valutare la sensibilità tattile della bambina su spalle, gambe, braccia, mani eccetera. Ora sanno come fare.

4. La storia e valutazione medica

La direttrice medica fa in modo di visitare Camila il mattino stesso. La notte prima la bambina ha avuto febbre e vomito; la dottoressa Wilkinson (oggi in pensione N.d.T.) ritiene che la bambina stia meglio: anche la febbre è calata. Raccomanda una dieta leggera finché la bambina non guarisce del tutto.

5. Il pranzo

I Larraguibel sono invitati ad andare a pranzo nell’edificio di Clarke Hall. Lo staff della cucina è a disposizione di qualunque particolare richiesta, e frulla il cibo della bambina.

6. Il profilo di sviluppo

La famiglia torna alla clinica ed incontra di nuovo Ann per ricontrollare il profilo di sviluppo: è importante che abbiano ben chiaro il significato di ognuna delle quarantadue caselle che formano il profilo. Ann parla loro anche del significato che il profilo ha se letto orizzontalmente, mettendo così in relazione le varie funzioni con lo sviluppo delle differenti aree cerebrali. Infine, spiega loro quali cambiamenti neurologici hanno provocato loro stessi lavorando con la bambina a casa.

7. La diagnosi

I Larraguibel vengono quindi visti da Douglas Doman, vicedirettore degli Istituti. Douglas spiega loro come lo staff sia giunto a stabilire la diagnosi della bambina e come questa descriva la gravità della lesione, la sua estensione, la lateralità (quale emisfero è stato colpito o, se entrambi, quale maggiormente) ed a quali livelli il cervello è leso. Tutto ciò è stato dedotto dallo staff studiando una serie di dati: la storia dello sviluppo della bambina, l’eziologia della lesione (ossia quali possano esserne state le cause), la valutazione neurologica ed il profilo di sviluppo, il quale mostra sia dove la bambina si trova che dove dovrebbe essere per la sua età in ogni singola colonna. Douglas espone poi la diagnosi dello staff alla famiglia: Camila ha una lesione cerebrale profonda, diffusa, bilaterale, a livello del mesencefalo e della corteccia.

Infine, Douglas spiega loro che il tasso di crescita neurologico della bambina negli otto mesi di trattamento a casa è stato del 223% rispetto a prima che cominciassero il programma.

La lunga giornata di Larraguibel è finita. Hanno compreso la natura della lesione di Camila e che tipo di lavoro li aspetta. Sono stanchi ma soddisfatti. Il primo giorno di visita è stato quasi tutto dedicato al passato, ma sanno che il secondo riguarderà il loro futuro: verrà loro spiegato infatti quali programmi dovranno svolgere a casa.

– SECONDO GIORNO –

Il secondo giorno della visita per aspiranti è dedicata all’insegnamento dei nuovi programmi di organizzazione neurologica da svolgere a casa. Durante la giornata, la famiglia incontra uno dei direttori per una spiegazione generale, e poi incontra un membro dello staff di ciascun istituto per i programmi specifici.

1. Le misurazioni

Anzitutto i Larraguibel incontrano Elaine Lee (oggi sostituita da Eliani Hollanda, N.d.T.), la quale misura e annota i dati antropologici di Camila. Questo avviene di solito il primo giorno, e serve ad ottenere delle informazioni importanti riguardo il tasso di crescita dei bambini in programma. Tra queste misurazioni, che vengono ripetute ad ogni rivisita, ci sono il peso, l’altezza, e le circonferenze di torace e testa.

2. L’avvocato

I Larraguibel incontrano poi Ann Ball, la quale è stata scelta dallo staff come avvocato per Camila. Il suo ruolo sarà quello di fare da referente per tutte le comunicazioni tra la famiglia e lo staff, e di avere il ruolo di ‘protettrice’ della bambina. Toccherà inoltre a lei controllare che tutti i programmi vadano bene.

Ann illustra gli obiettivi della bambina in ordine di importanza: crescita fisiologica, crescita fisica e crescita intellettiva. I programmi che riceveranno quel giorno sono quelli della maschera respiratoria, della stimolazione sensoriale, dello schema, del pavimento, dell’alimentazione e dell’equilibrio dei liquidi.

3. Il programma fisiologico

L’incontro con Ann continua con l’assegnazione dei programmi fisiologici. Per la prima volta la famiglia riceve il programma della maschera, per cui si comincia facendo provare una maschera da un minuto sia alla madre che al padre: in questo modo sentono in prima persona ciò che dovranno far fare alla bambina diverse volte al giorno.

Subito dopo provano anche a fare uno schema crociato, e pongono tutte le domande del caso, in modo da non avere più dubbi una volta a casa.

4. Il programma nutrizionale

Il passo successivo consiste nell’incontrare uno degli esperti di alimentazione degli Istituti: in questo caso la dottoressa Coralee Thompson, la quale spiega dettagliatamente come svolgere questo programma, facendo attenzione all’equilibrio di proteine, grassi e carboidrati e all’eliminazione di certi alimenti. La dottoressa prescrive anche una serie di integratori vitaminici che Camila dovrà prendere tutti i giorni.

La famiglia apprende anche come far si che la bambina aumenti di peso, variando le quantità di cibo ed il numero dei pasti giornalieri; anche l’equilibrio dei liquidi che la bambina può bere nel corso di una giornata viene delineato, in modo che questi non abbiano effetti negativi sulle funzioni neurologiche della bambina.

5. Il pranzo

La famiglia è invitata a salire a Clarke Hall per il pranzo, che trovano come sempre già pronto. Cominciano ad avere un’idea del programma che si troveranno a svolgere, e sono sollevati dal fatto che la bambina sta meglio.

6. Il programma fisico

Dopo pranzo alla famiglia viene spiegato dettagliatamente come svolgere il programma fisico. La famiglia apprende anche che i problemi visivi di Camila fanno sì che la bambina abbia paura quando si muove nello spazio, e che quindi è importante che l’ambiente attorno a lei sia incoraggiante e sicuro.

Vengono poi accompagnata alla sala della mobilità, dove mettono Camila su un piano inclinato la cui superficie e la cui inclinazione le permettono di avanzare al primo movimento. Ricevono così importanti spiegazioni per rendere le sessioni di lavoro più produttive.

7. Il programma intellettivo

L’ultimo programma che i Larraguibel ricevono è spiegato da Teruki Uemura, vice direttore dell’Istituto per il raggiungimento dell’eccellenza intellettiva. Camila ha problemi visivi, uditivi e di sensibilità al tatto, per cui riceve il programma di stimolazione sensoriale, il quale rafforzerà le abilità che già possiede, dandole contemporaneamente opportunità per raggiungere il livello successivo.

Teruki definisce degli obiettivi per la visita successiva e spiega ai genitori come raggiungerli fornendo alla bambina stimolazioni e opportunità. Vengono anche portati nella sala delle stimolazioni sensoriali, dove i Larraguibel possono osservare un esempio di ambiente uditivo e visivo da ripetere a casa. Queste cose, così come il programma del pavimento e quello dello schema, forniranno a Camila importanti stimolazioni tattili.

8. La conclusione

I Larraguibel sono finalmente arrivati alla fine della giornata, ed incontrano il loro avvocato per ripassare le regole del programma di trattamento intensivo:

•Almeno un genitore deve essere sempre presente durante lo svolgimento del programma;

•Perché abbia effetto, il programma va svolto ogni giorno;

•Entrambi i genitori devono essere presenti ad ogni visita;

•L’avvocato va contattato immediatamente ogni volta che sorge un problema o che ci sono dubbi sul programma.

Infine Ann Ball, in quanto avvocato, comunica alla famiglia la data per l’appuntamento successivo, in circa sei mesi. Si tratterà di un appuntamento completo, con valutazione, conferenze e nuovi programmi.

I Larraguibel possono finalmente tornare a casa, opportunamente informati e fiduciosi nelle proprie possibilità; hanno ricevuto i programmi specifici di cui avevano bisogno per Camila, e sono ora ricchi di entusiasmo, perché sanno di essere la grande chance che loro figlia ha.

AGGIORNAMENTO

Un anno dopo, i Larraguibels hanno già migliorato enormemente vari aspetti della vita di Camila: soprattutto per quel che riguarda la presenza, la vista, la mobilità e la fisiologia. Ora la bambina scende con facilità il piano inclinato, capisce almeno un centinaio di parole e diverse frasi semplici, riesce a percepire al tatto ed afferrare i vestiti, e mostra di preferire le parole di lettura alle immagini.

Il signor Larraguibel è particolarmente grato per i programmi respiratori che Camila ha ricevuto: ora la bambina non soffre più di crisi, dorme meglio e sfrutta meglio il programma fisico.

La signora Larraguibel aggiunge che ora, grazie al programma, vive una vita meglio organizzata, e che è molto soddisfatta del programma delle mascherine, che ha interrotto le crisi di Camila quasi istantaneamente, permettendo dunque alla famiglia di svolgere ancora più programma.

(A cura di Janet Gauger)