Sara Szczerbiak

Creo que puedo decir que soy una niña con lesión en el cerebro medio típica. Soy brillante, aprendo rápidamente y estoy interesada en muchas cosas. Me fascina hablar y socializar y soy bibliomaníatica (enamorada de los libros). Por otra parte mi lesión en el cerebro medio me ha causado grandes problemas respiratorios, resultando en rigidez y problemas en movilidad, equilibrio y coordinación.

La mejor manera para que una persona sana entienda la rigidez es imaginarse que todas las articulaciones de su cuerpo – tobillos, rodillas, cadera, todas partes – están siendo apretadas fuertemente con ligas. Cada movimiento que se hace es difícil y la ?liga? está siempre jalando tu pierna, dedos, todo, unidos fuertemente. Antes de empezar el programa de Los Institutos era rígida en todo mi cuerpo, pero ahora solo unas cuantas articulaciones se sienten duras.

Las personas con lesión en el cerebro medio como yo también tienen problemas de coordinación y llevando el mensaje del cerebro a otras áreas del cuerpo. Cuando comencé el programa de Los Institutos sabía que tenía que doblar mis rodillas y levantar las piernas cuando rastreaba, pero no las podía doblar en absoluto. El mensaje no llegaba hasta que hice miles de horas del programa. El verano pasado pasé un par de semana diciéndome a mí misma lo que tenía que hacer para brincar mientras me sostenía de un barrote. Me dije a mí misma que solo tenía que doblar mis rodillas y empujarme rápidamente con las puntas de mis pies. No podía brincar ni siquiera un milímetro. ¡Finalmente después de un par de semanas pude brincar! El mensaje finalmente llegó. Toma mucho más tiempo para niños con lesión cerebral llevar el mensaje de como se siente hacer algo y ser capaz de realmente hacerlo. Esto puede ser terriblemente frustrante.

Las buenas noticias es que tras hacer el programa de Los Institutos los mensajes comenzaron a llegar mucho más rápido. El programa de Los Institutos es realmente duro, pero estoy segura de que es la única esperanza de componerse para una persona con lesión cerebral. Cuando lo duro se vuelve más duro, lo cual sucederá de vez en cuando, me he dado cuenta de que tratar de lograr pequeñas metas mensuales es lo que me motiva mejor. Si logro entonces mi meta me doy un premio a mí misma como un viaje al museo o un concierto. Recientemente gané el privilegio de asistir a un concierto por hacer 20 juegos de 200 pasos perfectos en mi pista. Me llevó un mes el lograr ese objetivo, pero estaba muy motivada tratando de lograrlo a tiempo para el concierto.

Mi consejo para los padres de otros niños con lesión en el cerebro medio es probar el programa de Los Institutos. Atender el Curso Qué Hacer con Su Niño ,con Lesión Cerebral, aprender todo lo que puedan mientras están ahí y decidir darle al programa el 100% de su esfuerzo por cierto tiempo, digamos seis meses. Mi familia y yo hicimos eso y en pocas semanas vimos un progreso increíble. Estoy segura que tales buenos resultados los comprometerán a continuar el programa.

Quiero que otros niños con lesión en el cerebro medio sepan que sus músculos rígidos y tiesos pueden volverse suaves sin cirugía o drogas. Ustedes pueden aprender a caminar sin aparatos ortopédicos, su lenguaje se puede volver claro como el agua, y sus dedos tiesos sin coordinación pueden aprender a tocar hermosos conciertos de piano. Yo sé, porque todas esas cosas me han sucedido a mí. Todo el trabajo duro en el programa de Los Institutos valdrá todo el esfuerzo que le pongan.

También tengo un consejo para niños con lesión en el cerebro medio quienes ya están en el programa de Los Institutos. Creo que su progreso será constante y consistente si son entusiastas y ponen un poco más de esfuerzo en su programa. Imaginen que están practicando piano y su madre les pide que toquen una canción más. Ustedes están cansados y fastidiados así que vuelan por la canción sin sentimiento o expresión. Terminan la canción y dicen: ?¡Ahí está, lo hice!? Ustedes pudieron haber tocado cada nota pero realmente no mejoraron su nivel de tocar piano. Creo que el hacer el programa es muy similar a esto. Puede que tengan todo checado en su hoja de trabajo al finalizar el día, pero si no fueron entusiastas y si no le dieron ese poquito extra, entonces su progreso no será tan bueno como pudiera ser.

Claro, como todos, yo no siempre estoy en mi máximo, pero recientemente los chaquetas verdes [El Instituto para el Logro de la Excelencia Fisiológica] me puesieron en algunas cosas nutricionales nuevas y ahora tengo una energía increíble. A la hora de dormir, estoy generalmente con los ojos brillantes y contenta. Es mucho más fácil el hacer un buen trabajo en el programa cuando se tiene mucha energía.

La peor cosa acerca de tener una lesión cerebral es no ser capaz de hacer algunas de las cosas que mis amigos sanos pueden hacer. Me fascinaría ser capaz de bucear, acampar por las montañas, brincar a caballo, y andar a caballo por las montañas de Colorado. Espero con gusto el día en que pueda hacer todas esas cosas también.

Lo crean o no, el tener una lesión en el cerebro medio ha tenido algunos aspectos positivos en mi vida. Mi familia y yo somos mucho más cercanos que lo que seríamos si yo estuviera sana y fuera todos los días a la escuela, en lugar de tabajar todos juntos en el programa. También, si no tuviera lesión cerebral no hubiera conocido a tanta gente maravillosa de Los Institutos y niños con lesión cerebral de todo el mundo.

Tengo muchos planes para el futuro. Ahorita necesito seguir trabajando duro en mi programa para poder graduarme lo antes posible. En la universidad quiero obtener un título en biología marina y también estudiar literatura inglesa. Y luego quiero pasar algunos años estudiando la inteligencia de los delfines. Quiero continuar escribiendo cada día y algún día tener un libro que llegue a la lista de ?best-seller? del New York Times.

Ahora adoro caballos tanto como libros, y es mi sueño el criar y mostrar caballos Tennessee Walkers y Appaloosas. El área del noreste de Estados Unidos es una de las mejores áreas para amantes de caballos y espero pasar mucho tiempo ahí en espectáculos de caballos.

Cada vez que estoy en el área me gustaría ser voluntaria en la clínica de Los Institutos. Así que en unos pocos años, si llegan al estacionamiento de Los Institutos y ven un trailer de caballos ocupando mucho espacio, sabrán que estoy de visita y que estoy trabajando en la clínica con niños con lesión cerebral.