Sara

Immagino che potreste dire che sono una tipica bambina con una lesione al mesencefalo. Sono intelligente, apprendo velocemente e mi interessano molte cose. Amo parlare e socializzare e sono una "bibliomaniaca", cioè vado matta per i libri. Dall'altro lato la lesione al mesencefalo mi ha causato enormi problemi respiratori, i cui risultati sono la rigidità, e difficoltà nella mobilità, nell'equilibrio e nella coordinazione.

Per una persona sana il miglior modo di capire la rigidità è immaginare che le giunture di tutto il corpo - caviglie, ginocchia, fianchi, ecc. - siano legate strettamente con degli elastici. Ogni tua mossa è difficile e l'elastico" tiene sempre strette insieme le tue gambe, le tue dita, ecc. Prima di cominciare il programma degli Istituti ero rigida in tutto il corpo, ma adesso soltanto poche giunture sono dure.

Le persone che hanno una lesione al mesencefalo come me hanno anche problemi con la coordinazione e la trasmissione di messaggi dal cervello ad altre aree del corpo. Quando cominciai per la prima volta il programma degli Istituti sapevo di dover piegare le ginocchia e portare le gambe in alto quando strisciavo, ma non si piegavano per niente. Il messaggio non arrivò fino a quando ebbi fatto migliaia di ore di programma. La scorsa estate passai circa due settimane a dire a me stessa cosa dovevo fare per saltare verso l'alto mentre mi tenevo su una sbarra. Dissi a me stessa di piegare le ginocchia e poi di spingere velocemente sull'avampiede. Non riuscivo a saltare neanche un millimetro. Alla fine, dopo un paio di settimane riuscii a farlo! Il messaggio finalmente passava. Per i bambini con una lesione al mesencefalo ci vuole molto di più a ricevere il messaggio di cosa vuol dire fare qualcosa e poi essere capaci di farlo veramente. Ciò può essere terribilmente frustrante.

La buona notizia è che dopo aver fatto il programma degli Istituti i messaggi iniziarono ad arrivare molto più velocemente. Il programma degli Istituti è veramente duro, ma sono certa che sia l'unica speranza di guarigione per una persona cerebrolesa. Quando il difficile si fa più difficile, cosa che succede di tanto in tanto, ho scoperto che cercare di ottenere piccoli obiettivi mensili mi motiva moltissimo. Se raggiungo la mia meta mi premio con qualcosa come una visita ad un museo o un concerto. Recentemente mi sono guadagnata il privilegio di andare ad un concerto facendo 20 serie di 200 passi perfetti sul mio percorso. Mi ci è voluto circa un mese per raggiungere quell?obiettivo, ma sicuramente ero motivata dal farlo in tempo per il concerto.

Il mio consiglio per i genitori di altri bambini con lesione al mesencefalo è di provare il programma degli Istituti. Frequentate il corso Cosa fare per il vostro bambino cerbroleso, imparate tutto ciò che potete mentre siete lì e decidete di dare il 100% dei vostri sforzi al programma per un certo periodo di tempo, come sei mesi. La mia famiglia ed io abbiamo fatto proprio questo e nel giro di poche settimane constatammo progressi notevoli. Sono sicura che gli ottimi risultati vi renderanno molto impegnati a continuare il programma.

Voglio che gli altri bambini lesi al mesencefalo sappiano che i loro muscoli duri e rigidi possono diventare sciolti senza bisogno di chirurgia o di medicine. Puoi imparare a camminare senza busto ortopedico, parlare in modo chiaro, e le tue dita dure e scoordinate possono imparare bellissimi concerti per piano. Io lo so, perché tutte queste cose sono successe a me. Tutto il tuo duro lavoro nel programma degli Istituti varrà la pena del tuo enorme sforzo.

Ho anche qualche consiglio per i bambini con lesione al mesencefalo che sono già nel programma degli Istituti. Penso che i vostri progressi saranno costanti e consistenti se sarete entusiasti ed aggiungerete un po' di sforzo extra nel vostro programma. Immagina che stai studiando pianoforte e tua madre ti chiede di suonare un?altra canzone. Sei stanco e irritabile, così suoni velocemente senza nessun sentimento o espressione. Finisci la canzone e dici: "Ecco, l'ho fatta!". Puoi aver suonato ogni nota ma sicuramente non hai migliorato il tuo livello di bravura. Credo che fare il programma sia molto simile a questo. Puoi avere spuntato ogni cosa nella tua lista di lavoro alla fine della giornata, ma se non eri entusiasta e non hai avuto quella grinta in più, allora i tuoi progressi non saranno così buoni come avrebbero potuto.

Certamente, come tutti, non sono sempre nella forma migliore, ma recentemente le giacche verdi [The Institute for the Achievement of Physiological Excellence] mi hanno fatto iniziare qualche nuovo programma nutrizionale, ed ora ho un'energia incredibile. Solitamente all'ora di andare a letto ho ancora gli occhi ben aperti e sono piena di energia. E' molto più facile lavorare meglio nel tuo programma quando hai tanta energia.

La cosa peggiore dell'essere cerebrolesa è il non essere capace di fare certe cose che i miei amici sani possono fare. Vorrei tanto poter fare delle immersioni subacquee, andare con lo zaino in spalla per le montagne, cavalcare cavalli nella corsa ad ostacoli, percorrere i sentieri tra le montagne del Colorado. Non vedo l'ora di poter fare anche queste cose un giorno.

Credetemi o no, avere una lesione al mesencefalo ha avuto anche degli effetti positivi nella mia vita. La mia famiglia ed io siamo molto più vicini di quanto saremmo stati se io fossi stata sana e fossi andata a scuola ogni giorno, anziché lavorare tutti insieme al programma. Inoltre, se non fossi stata cerbrolesa non avrei incontrato così tante persone meravigliose agli Istituti e bambini cerebrolesi di tutto il mondo.

Ho molti progetti per il futuro. In questo momento ho bisogno di continuare a lavorare sodo nel mio programma, in modo da completarlo il prima possibile. All'Università mi piacerebbe prendere una laurea in biologia marina ed inoltre studiare la letteratura inglese. Dopo voglio studiare per qualche anno l'intelligenza dei delfini. Voglio continuare a scrivere ogni giorno e con buone speranze realizzare un libro che compaia sulla lista dei best-seller del New York Times.

Adesso amo i cavalli quasi quanto i libri, ed il mio sogno è quello di allevare ed esibire cavalli Appaloosa e Tennessee Walker. L'area nord-est degli Stati Uniti è una delle aree migliori per gli amanti dei cavalli, e sto progettando di passare un sacco di tempo là ai concorsi ippici.

Ogni volta che mi troverò in quell'area, mi piacerebbe fare del volontariato alla clinica degli Istituti. Così se tra pochi anni farai sosta nel parcheggio degli Istituti e vedrai un rimorchio per cavalli che prenderà molti spazi, saprai che sono in città e sono nella clinica a lavorare con i bambini cerebrolesi.