Qui est lésé cérébral?

Si l’on arrivait à s’accorder sur la signification des différents termes utilisés pour décrire les enfants lésés cérébraux, on ferait un grand pas en avant vers la résolution du problème.

La confusion dans la terminologie est assurément un problème dans le monde des enfants lésés cérébraux. C’est la raison pour laquelle ce livre est intitulé Que faire pour votre enfant lésé cérébral ou intellectuellement retardé, mentalement déficient, paralysé cérébral, épileptique, autiste, athétosique, hyperactif, sujet à des troubles émotionnels, ayant des troubles de l’attention, souffrant d’un retard de développement, trisomique. Cela dit, je l’admets, c’est là un horrible titre. Qui plus est, vous avez raison de vous demander : « Par tous les diables, qu’est-ce que tout cela signifie ? ».

C’est exactement la question que j’attendais de vous car c’est exactement la question qu’il faut se poser: “Mais par tous les diables, que signifient tous ces mots? ».

Si vous êtes parent d’un enfant lésé cérébral, ces noms, vous les connaissez sans doute tous. Sans doute même, votre enfant a-t-il entendu des spécialistes le décrire avec plusieurs d’entre eux –voire tous. Il est en effet des enfants –parmi ceux que nous voyons- qui se les ont vu tous attribuer -un par institution consultée. Or, lorsque je regarde une petite fille de deux ans, je me demande s’il est vraiment possible qu’un petit être comme cela puisse accumuler à lui tout seul tant de terribles maladies –si tant est qu’il y ait maladie.

Que signifient donc tous ces termes? Être lésé cérébral et être mentalement retardé est-ce la même chose? Tous les enfants cérébralement lésés souffrent-ils de troubles émotionnels -ou y a-t-il là deux problèmes différents ? Et la paralysie cérébrale ? Est-ce une chose lorsque l’enfant est intelligent et une autre lorsqu’il a un retard mental? Est-ce que tous les enfants lésés cérébraux sont spastiques, flasques, rigides ou les trois à la fois ? Ont-ils tous une paralyse cérébrale? Toujours? Parfois?

Que signifient donc exactement ces termes ? Veulent-ils vraiment dire ce qu’ils ont l’air de vouloir dire ? Si non, qu’indiquent-ils ?

Prenons l’expression “troubles émotionnels”. Nombreux sont les enfants lésés cérébraux que l’on diagnostique comme ayant des troubles émotionnels. Mais qu’entend-on par là? Par l’emploi de ces termes, n’est-on pas en train d’essayer de modifier un diagnostic ? Assurer qu’un enfant est « émotionnellement perturbé » n’est-ce pas en effet prétendre qu’il souffre plutôt de troubles émotionnels que d’une lésion cérébrale ? À moins que ce ne soit des deux à la fois? Quelle pathologie recouvrent donc exactement ces mots « troubles émotionnels » ? Y a-t-il même, d’ailleurs, pathologie? Et que peut bien signifier une telle appellation ? Si elle signifie ce qu’elle énonce, eh bien je dois avouer que moi qui suis l’un des hommes les plus heureux de la terre, c’est vingt à trente fois par jour que, pour une raison ou pour une autre, je me sens émotionnellement troublé. Et je parie que vous aussi ! Quelle personne douée de bon sens peut en effet lire la première page d’un quotidien sans éprouver de troubles émotionnels ? Du moins, si ce terme signifie bien ce qu’il dit. Il est vrai, en revanche, que s’il est employé pour désigner une lésion cérébrale, alors il ne veut pas dire ce qu’il énonce et la question première reste donc entière !

Prenons un autre terme, celui qui est probablement le plus connu dans le domaine de la lésion cérébrale : la « paralysie cérébrale ». « Cérébrale » signifie « du cerveau » et « paralysie », comme son nom l’indique, « privation de mouvement ». Se pourrait-il que le cerveau soit privé de mouvement, paralysé ? Non. L’expression “paralysie cérébrale” ne correspond donc pas au sens qu’elle semble avoir. En conséquence de quoi la question demeure : “mais qu’est-ce que ces termes peuvent bien vouloir dire?”.

Une autorité très compétente en la matière a décrit la paralysie cérébrale comme “un ensemble de symptômes très spécifiques provoqués par un type de lésion cérébrale très spécifique et spécifiquement localisée”. Soit ! C’est là une définition qui pourrait faire loi -si une autre autorité, tout aussi compétente, n’en avait également donné une, fort différente : « la paralysie cérébrale, recouvre toute affection atteignant l’enfant au-dessus du cou ». Soit aussi, -n’était la première définition ! Et le débat ne s’arrête pas là ! On compte en effet -et malheureusement- pratiquement autant de définitions de la paralysie cérébrale que d’autorités compétentes en ce domaine -et Dieu sait s’il y en a !

Voilà donc bien des efforts de précision pour bien peu d’aide!

Surtout lorsque l’on sait que le terme générique “paralysie cérébrale” peut se subdiviser en plusieurs catégories -et que certaines classifications vont jusqu’à comprendre dix ou douze sous-types d’une même catégorie. Comme c’est le cas, par exemple, avec l’athétose, forme de paralysie cérébrale dont on a recensé une douzaine de variantes. Le Docteur Fay, auteur et co-auteur de plusieurs méthodes de classification destinées à mettre un peu d’ordre dans ce chaos des appellations assurait, toujours dans ce souci de clarification, qu’il n’y avait en fait que deux types d’athétose. Non sans humour, il se plaisait à dire qu’il y avait en effet « ceux qui en étaient atteints et ceux qui n’en étaient pas atteints ».Voilà au moins qui avait le mérite de réduire le nombre des subdivisions. Menninger n’avait-il pas raison, en fin de compte, lorsqu’il disait qu’« affiner une terminologie, c’est la rendre plus confuse, non plus claire » ?

Le problème, avec tous ces termes que nous venons d’évoquer –sans parler des très nombreux dont nous n’avons pas parlé- c’est qu’à chaque fois que nous les employons, nous tombons dans le piège qui nous est tendu, et, de fait, nous prenons le symptôme pour la maladie.

Nous avons un exemple de ce mécanisme avec l’expression très à la mode : « le retard mental ». Il faut vraiment être un Américain moyen sans radio ni télévision, et qui plus est plus sourd et aveugle pour n’avoir jamais entendu ces mots !…. « Le retard mental peut frapper n’importe qui, n’importe où »… « Toutes les deux minutes naît un enfant atteint de retard mental »…« Envoyez vos dons à la Ligue contre le retard mental »… « Cet enfant est victime d’un retard mental »…..

Une telle accumulation de slogans ne vous donne-t-elle pas l’impression qu’il existe bel et bien un mal appelé « le retard mental »? Pourtant, il n’en est rien. Le retard mental est un symptôme et, à ce titre, comme la plupart des autres symptômes, il fait partie de la liste des symptômes que l’on retrouve dans de nombreuses maladies -au demeurant très différentes les unes des autres. Il est par exemple possible de présenter le symptôme du retard mental et que la cause soit une incompatibilité de rhésus au niveau des parents. Il est également possible de présenter ce symptôme et que la cause, cette fois, soit un traumatisme lié à un accident de voiture. Ou l’enroulement du cordon ombilical autour du cou, ou encore une rubéole compliquée d’une encéphalite, etc., etc., sachant que l’on dénombre une centaine de maladies et lésions comptant parmi leurs symptômes le retard mental -qu’il soit sévère, modéré, ou léger.

On ne peut parler du « retard mental » comme d’une maladie : parler ainsi ne serait tout d’abord pas scientifique et, plus important encore, conduirait à repousser considérablement la découverte de solutions rationnelles aux vrais problèmes. L’importance de ce point m’oblige à le développer. Il me faut, en effet, être parfaitement clair –quitte à m’appesantir un peu sur le sujet. Pour être donc le plus clair possible, permettez-moi une comparaison :

Imaginons qu’un jour, quelqu’un annonce soudainement que sept millions d’Américains ont la fièvre –et que la situation est aussi inquiétante qu’inexplicable. Imaginons que cette personne annonce encore que les effets de cette mystérieuse maladie -qu’est cette élévation de température- vont de la légère indisposition à la mort. Imaginons toujours que le jour même de cette déclaration, des centaines d’Américains succombent. Continuons de supposer que l’annonceur de la nouvelle se mette à déclarer que toutes les huit secondes naît un Américain qui risque un jour d’être atteint de cette fièvre et qu’ayant découvert qu’il n’existe pas de Ligue américaine contre la fièvre, il a décidé de réunir des millions de dollars pour créer une telle organisation et combattre le fléau que constitue cette fièvre.

Si une telle situation devait se produire, il faut espérer que quelqu’un irait dire à cet homme : « Tout ce que vous avez dit est vrai. Cependant, et même s’il est évident que vous êtes animé des sentiments les plus nobles et les plus désintéressés, vous ne devez pas faire ce que vous avez annoncé. En effet, si chacune de vos affirmations est juste, la conclusion que vous en tirez est fausse : la fièvre n’est pas une maladie, mais un symptôme, un symptôme que l’on retrouve d’ailleurs dans de nombreuses autres maladies, toutes différentes les unes des autres. Si vous fondez semblable ligue, vous allez réussir à convaincre de nombreuses personnes -y compris des professionnels- qu’une telle maladie existe bien. Or, réussir cela serait réussir à cacher la vérité et, en fin de compte, nuire à la race humaine ».

C’est exactement ce qu’il s’est passé avec la vulgarisation d’une expression aussi imprécise que celle de « retard mental ».

Tout comme la fièvre est un symptôme et qu’un symptôme n’est pas une maladie, le « retard mental » est un symptôme, non une maladie. Si l’on s’attaque à une maladie -dont la fièvre, par exemple, est l’un des symptômes- et qu’on parvient à la vaincre, il en va alors de la fièvre -comme il en va de tout symptôme de toute maladie que l’on guérit : elle disparaît -automatiquement. Ainsi en va-t-il de la lésion cérébrale : guérissons-la et le retard mental qui a pu être l’un de ses symptômes disparaîtra -automatiquement.

Comment dès lors, cette expression « retard mental » a-t-elle pu voir le jour et quel sens recouvre-t-elle donc ?

En général, on utilise ces termes pour décrire l’enfant qui ne peut apprendre aussi vite ou autant que l’ensemble des enfants de son âge. L’origine de ce symptôme peut être génétique. Toutefois, cette origine ne représente qu’un faible pourcentage.

D’où vient alors cette expression ? D’un effort de bienveillance ! Que de problèmes nés de cette irrépressible envie de sauver quelqu’un de quelque chose dont il n’a nullement demandé à être sauvé ! Avant la création de ce mot –subterfuge destiné à protéger les parents d’une vérité considérée comme trop cruelle (cruelle, certes, vérité, sûrement pas)- on mesurait l’intelligence par rapport à la moyenne (cent correspondant à la moyenne -à la normale) et on classait les enfants sub-normaux en fonction des résultats obtenus : les abrutis, les idiots, les imbéciles.

Mais comme il est dur d’annoncer à un parent que son enfant est abruti, idiot ou imbécile, la société a inventé un euphémisme : « mentalement retardé », terme qui, si on le prend au sens littéral, révèle un choix ingénieux, cernant la question à merveille. Le problème est venu de l’utilisation de cette terminologie –adéquate certes, mais néanmoins symptomatique. De fait, les parents ne tardèrent pas à comprendre que dire d’un enfant qu’il est « mentalement retardé » n’était pas lui faire un compliment et qu’en réalité cette expression ne signifiait rien d’autre qu’abruti, idiot ou imbécile.

Les parents ne tombèrent donc pas dans le piège, mais les professionnels, eux, eurent désormais à leur disposition deux affections : l’idiotie et le retard mental.

Il fallut plusieurs années aux interlocuteurs des parents pour se rendre compte que pour la plupart des parents « retard mental » signifiait « idiotie ». Dès qu’ils en furent conscients, ils se mirent à forger un nouveau mot, encore plus euphémique, et c’est ainsi que l’on qualifia d’« exceptionnels » les enfants présentant une intelligence inférieure à la normale. Quel euphémisme, tout de même! En effet, dire d’un enfant qui présente un très faible Q.I. qu’il est exceptionnel c’est, à vrai dire, fort juste, mais en même temps, c’est laisser entendre que cet enfant a, d’une certaine façon, quelque chose de mieux que les autres.

Une fois encore, les parents ne furent ni flattés ni trompés. Les parents savent parfaitement ce que leur enfant peut et ne peut pas faire. Très vite, ils décidèrent qu’il n’était pas bon de dire de ces enfants qu’ils étaient « exceptionnels » et conclurent que ce terme ne voulait rien dire d’autre que « retardé mental », soit encore « abruti », « idiot » ou « imbécile ».

Une fois encore les parents ne furent ni abusés ni apaisés. Mais les professionnels eurent désormais à leur disposition trois catégories de maladies : les idiots, les mentalement retardés et les exceptionnels.

Le retard mental n’est pas une maladie mais un symptôme. L’idiotie, le trouble émotionnel, la flaccidité, la spasticité, la quadriplégie, la paraplégie, l’hémiplégie, la diplégie et tous les autres termes par lesquels on désigne les lésions cérébrales de l’enfant qualifient des symptômes, non des maladies.

Nous ne pensons pas qu’il existe trente-six mille types d’enfants dont le problème se situe au niveau du cerveau. Ce dont nous sommes sûrs, en revanche, c’est que nous avons appris à aider les enfants qui ont un problème cérébral. Nous ne savons pas aider les autres. Peut-être cela viendra-t-il un jour. Quoiqu’il en soit, pour l’instant, nous pensons que tous les enfants que nous examinons tombent dans l’une ou l’autre des trois catégories qui suivent :

I. Enfants ayant des problèmes périphériques
II. Enfants ayant des problèmes psychologiques
III. Enfants ayant des lésions cérébrales.

I. Enfants ayant des problèmes périphériques

Il est important de savoir que le système nerveux est constitué de deux parties: le système nerveux central (SNC) et le système nerveux périphérique (SNP). Le système nerveux central est lui-même constitué du cerveau et de la moelle épinière.

Certaines personnes souffrent de troubles dont l’origine est extérieure au système nerveux central ou au cerveau. Il s’agit de désordres qui affectent les nerfs périphériques, les jonctions neuromusculaires ou les muscles. Il est des gens, par exemple, qui souffrent de troubles moteurs ou sensoriels dont la cause, cependant, ne se trouve ni dans le système nerveux central ni dans le cerveau. C’est le cas de la neuropathie périphérique : c’est là, en effet, une maladie qui peut présenter des symptômes moteurs ou sensoriels mais dont l’origine se situe au niveau des nerfs périphériques. D’autres personnes, atteintes de désordres au niveau des jonctions neuromusculaires, peuvent souffrir d’une faiblesse musculaire qui ne soit nullement due à une lésion cérébrale mais à un problème de jonction entre les nerfs et les muscles. Autre exemple : il est des personnes qui souffrent d’une maladie des muscles appelée dystrophie musculaire. Ces personnes peuvent elles aussi avoir une faiblesse musculaire mais là encore, c’est une faiblesse qui vient des muscles, non du cerveau. Il est vrai, cependant que co-existent parfois des problèmes venant à la fois du système nerveux central et du système nerveux périphérique.

Le programme des Instituts est conçu pour les personnes souffrant de troubles du système nerveux central. Il n’est pas conçu pour les personnes souffrant de problèmes dus exclusivement à des désordres du système nerveux périphérique, à des maladies de la jonction neuromusculaire ou à des maladies des muscles. Dans la plupart des cas, d’ailleurs, ces problèmes ont été identifiés avant que les gens n’arrivent aux Instituts.

II.. Enfants ayant des problèmes psychologiques

Il arrive qu’un enfant bien-portant, sans problème de lésion cérébrale dans le passé, présente soudain des troubles psychologiques, émotionnels ou comportementaux. Les scientifiques et les médecins cherchent actuellement à comprendre les changements complexes, tant biologiques que chimiques qui se produisent alors dans le cerveau. Certains de ces enfants peuvent tirer parti des programmes que nous proposons, notamment ceux qui sont axés sur la nutrition, le traitement des allergies et la détoxication. Des programmes focalisant sur un bon environnement physiologique, ou sur l’excellence sociale, physique et intellectuelle peuvent également leur être utiles.

Nombre d’enfants lésés cérébraux ont ce que la société a appelé des problèmes « psychologiques », « émotionnels » ou « comportementaux ». Certains de ces enfants sont même dits “psychotiques”. Le cerveau dirige tout, dans un corps. Certains enfants diagnostiqués comme étant « psychotiques » ne sont pas psychotiques du tout mais lésés cérébraux. Un enfant qui se trouve dans ce cas et qui suit un traitement neurologique verra -étant donné que le cerveau répond aux traitements neurologiques- ses problèmes de comportement disparaître avec le traitement.

III. Enfants ayant une lésion cérébrale

Lorsque, aux Instituts pour la Réalisation du Potentiel Humain, nous parlons d’un enfant lésé cérébral, nous parlons de l’enfant dont le cerveau a été endommagé par quelque chose. Ce quelque chose peut survenir n’importe quand. Ce peut être au moment de la conception comme ce peut être une minute, une heure, un jour, une semaine, un mois, neuf mois après la conception. Ce peut être pendant la naissance ou, là encore, une minute, une heure, un jour, une semaine, un mois, un an, dix ans après la naissance. Mais ce peut être aussi soixante-dix ans après la naissance, seulement là, c’est un adulte lésé cérébral que nous avons.

S’il vous était donné d’observer un cerveau endommagé en salle d’opération, il se pourrait que vous arriviez à distinguer la lésion, très visible en fait si elle est localisée mais quasiment invisible à l’œil nu si elle est plus étendue. Dans certains cas d’ailleurs, il faut un microscope. Si le problème se situe au niveau de la fonction cellulaire, la technologie actuelle n’est pas même suffisante. Si dans certains cas, en effet, analyses ou imagerie cérébrale –électroencéphalogrammes, potentiels évoqués, par exemple- révèlent une anormalité, dans d’autres cas, en revanche, elles ne révèlent rien. Quoiqu’il en soit, on sait que le cerveau peut être atteint de lésions sévères ou légères mais de lésions qui peuvent compromettent la marche, le langage, l’audition, la vision, le toucher –voire plusieurs de ces fonctions en même temps.

Il arrive que des chocs -de nature diverse- endommagent à différents moments le cerveau d’un enfant, traumatisant celui-ci à plusieurs reprises. L’origine de la lésion qui en résulte est parfois claire comme de l’eau de roche –c’est le cas, par exemple, lors d’un choc important ou d’une infection-. Mais parfois, il en va tout autrement et l’on ne parvient pas à trouver la cause de la lésion. Lorsque dans ce livre il est question d’enfants lésés cérébraux, il est question d’enfants dont le cerveau a été endommagé. Peu importe que ce à la suite d’un ou de plusieurs traumatismes. Précisons que chaque cas qui nous est soumis est traité de manière unique. En effet, si les causes d’une lésion semblent parfois similaires, elles n’en affectent pas moins, à chaque fois, un être unique, doué d’un potentiel propre et donc unique.

1. L’enfant atteint d’une lésion cérébrale extrêmement grave. Certaines lésions nécessitent des soins médicaux immédiats -sinon une intervention chirurgicale en urgence. C’est le cas des lésions causées par une infection, une hémorragie, une tumeur, un trauma, une hydrocéphalie ou encore par n’importe lequel de ces problèmes pour lesquels il vaut mieux diriger immédiatement l’enfant vers le bon service si l’on veut qu’il ait une chance d’être sauvé ou tout du moins si l’on veut essayer de limiter au maximum les dégâts causés sur son cerveau. La plupart de ces opérations se font en milieu hospitalier, voire aux Urgences. Cependant, malgré tout, il est possible qu’après une épreuve comme celle-ci, l’enfant garde des séquelles. L’enfant qui a été à ce point lésé peut en effet se retrouver avec, à des degrés divers, des difficultés au niveau de la marche, du langage, de l’audition, de la vue, ou de la sensibilité tactile. Lorsque ces problèmes ne sont pas soignés, ils risquent de devenir chroniques -voire permanents. Nous voyons par exemple des enfants lésés cérébraux dont la vie a momentanément été menacée par un problème extrêmement grave mais dont l’état s’est ensuite stabilisé et qui ont réussi à vivre avec leur problème. Il est important que de tels enfants soient traités dès que possible afin que soit accéléré le processus de guérison. Précisons toutefois que les enfants qui ont souffert d’une lésion cérébrale pendant des années peuvent eux aussi tirer profit d’un traitement.

2..L’enfant lésé cérébral atteint de retard mental. L’enfant lésé cérébral -que l’on appelait auparavant « déficient mental »- est un enfant chez lequel on constate une malformation ou une anormalité cérébrale. L’origine peut être un problème génétique, comme dans le cas de la Trisomie 21, ou n’importe lequel de ces problèmes qui portent atteinte au développement cérébral anténatal. Mais ce peut tout aussi bien être des malformations d’autres organes ou d’autres structures. Il fut un temps où l’on pensait qu’aucun traitement ne pourrait soigner les enfants souffrant de malformations cérébrales ou d’aberrations chromosomiques. C’est ainsi qu’un grand nombre d’entre eux s’est retrouvé enfermé à vie dans une institution pour aliénés. Or, soit dit entre parenthèses, parmi les enfants lésés cérébraux que nous avons vus et qui ont fait le programme, un grand nombre a eu, avant de venir, un CAT scan ou une IRM qui a révélé des anomalies dans le développement cérébral. De quel ordre, ces anomalies ? De tous ordres : ce peut être de trop gros ou trop petits gyri (circonvolutions) ou ce peut être des lobes -ou autres structures- malformés, voire manquants. Ce peut être aussi, nous l’avons vu sur des enfants, diverses anomalies au niveau de la substance blanche ou des noyaux gris centraux, appelées parfois hétérotopies ou défauts de migration. Nous savons maintenant que si les cerveaux peuvent, structurellement parlant, différer les uns des autres, ils répondent cependant de manière identique à la stimulation et au traitement. Les enfants lésés cérébraux atteints de retard mental peuvent donc se porter candidats pour notre programme de traitement intensif.

3 L’enfant lésé cérébral atteint d’une maladie neurodégénérative. Des troubles neurologiques peuvent causer la destruction progressive du cerveau et du système nerveux central. Dans certains cas, lorsque par exemple on est en présence d’un problème d’origine métabolique, nous pouvons agir avec notre programme -en modifiant la nutrition ou l’environnement physiologique du cerveau. Cela nous permet, par la même occasion, de traiter la lésion résiduelle. Dans d’autres cas en revanche, lorsque, par exemple, le problème cause une rapide et implacable destruction du cerveau et du système nerveux -cas heureusement rares- notre programme ne produit pas toujours l’effet escompté.

Une lésion cérébrale peut se produire n’importe quand. Elle peut être causée par toutes sortes de facteurs. Parfois cette origine n’est pas clairement perçue. Parfois aussi professionnels de la santé, éducateurs et société déterminent l’origine en affublant les enfants atteints de noms qui ne sont pas des noms de maladies mais de symptômes -d’un problème que l’on appelle la lésion cérébrale.

Il y a littéralement des millions d’enfants lésés cérébraux. Si j’osais, je paraphraserais Abraham Lincoln –qui, j’en suis sûr, ne m’en tiendrait pas rigueur-, et je dirais « Que Dieu devait aimer les enfants lésés cérébraux, lui qui en a fait tant ».

Ces enfants lésés sont des gosses merveilleux. Ils ont besoin qu’on les aide -et ils méritent qu’on leur apporte notre aide. D’autant que nous savons à présent qu’un programme d’organisation neurologique a des effets positifs sur la plupart des enfants lésés cérébraux. En espérant que le futur nous apportera des réponses pour tous les enfants lésés cérébraux.

Glenn Doman, extrait de Que faire pour votre enfant lésé cérébral