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Se trovassimo un accordo sui termini, così svariati, usati per descrivere i bambini cerebrolesi, saremmo già a buon punto.
La confusione di definizioni è certamente un problema nel mondo della cerebrolesione infantile. Per questa ragione questo libro è intitolato Che cosa fare per il vostro bambino cerebroleso, ovvero il vostro bambino con danno cerebrale, mentalmente ritardato, subnormale, colpito da paralisi cerebrale, affetto da disturbi emotivi, spastico, flaccido, rigido, epilettico, artistico, atetoide, iperattivo, Down. In effetti, si tratta di un titolo orribile per un libro, e uno ha tutto il diritto di chiedersi che diavolo significhi.
Ed è proprio quello che spero vi chiediate, perché questa è esattamente la domanda che uno deve porsi. Che diavolo vogliono dire tutte queste definizioni?
Se siete genitori di un bambino cerebroleso, avete senza dubbio già sentito tutte queste parole. È probabile che diversi specialisti abbiano già definito vostro figlio con molti se non tutti questi termini. Vediamo bambini piccoli che queste etichette le hanno ricevute tutte e da diverse istituzioni, e quando guardo un bambino di due anni a volte mi chiedo come sia possibile che quel piccolo abbia tutte quelle malattie, sempre che di malattie si tratti.
Che cosa vogliono dire quei termini? I bambini cerebrolesi sono come i bambini ritardati? Sono bambini con disturbi emotivi? E i bambini affetti da paralisi cerebrale? Sono così quando sono intelligenti e qualcos’altro quando hanno un ritardo mentale? Tutti i bambini con una paralisi cerebrale sono spastici, flaccidi, rigidi, o tutte e tre queste cose insieme? Sempre? A volte?
Cosa vogliono dire questi termini esattamente? Sono da prendere alla lettera? E se non è così, cosa vogliono dire?
Prendiamo la definizione di ‘disturbo emotivo’. Molti bambini cerebrolesi ricevono la diagnosi di disturbo emotivo. Cosa vuol dire? Il bambino è disturbato da un punto di vista emotivo ma non cerebroleso? O soffre forse di due malattie diverse allo stesso tempo? Che razza di malattia è il disturbo emotivo, sempre che di malattia si tratti? Cosa vuol dire? Se vuol dire quel che sembra, allora posso affermare che io, uno degli uomini più fortunati del mondo, mi ritrovo disturbato emotivamente, per un motivo o per l’altro, venti o trenta volte al giorno. E sospetto che lo stesso valga per voi. Non credo che nessuna persona sana di mente possa leggere la prima pagina di un quotidiano senza essere disturbato emotivamente. In caso contrario, dovrebbe essere in uno stato di disturbo emotivo, se la definizione di disturbo emotivo vuol dire quel che sembra dire. D’altra parte, se questo termine, usato come diagnosi di una cerebrolesione, non vuol dire quel che sembra, si torna allo stesso punto: che vuol dire?
Oppure parliamo di quello che è probabilmente il termine più conosciuto in assoluto: paralisi cerebrale. In inglese si dice “cerebral palsy”. Palsy ha due significati: “paralisi” e “tremolio”. Visto che un cervello non può tremolare e neppure essere paralizzato, allora il termine non ha un significato letterale, e la domanda rimane la stessa: che cosa vuol dire?
Un luminare nel campo della paralisi cerebrale ha detto che questo termine indica una serie di sintomi estremamente specifici, prodotti da una lesione cerebrale estremamente specifica e specificamente localizzata. Benissimo. Saremmo a posto con questa definizione, non fosse che un altro luminare ha affermato che la paralisi cerebrale riguarda tutto ciò che accade a un bambino dal collo in su. Andrebbe benissimo anche questa, non fosse per l’affermazione del primo luminare. Purtroppo il disaccordo non si limita a queste due autorità: praticamente ogni luminare ha una propria definizione di paralisi cerebrale. E di autorità in questo campo ce ne sono tante.
E non è che la raffinatezza della terminologia sia di gran aiuto.
I casi di paralisi cerebrale vengono infatti suddivisi a loro volta in una miriade di sottocategorie. Come la paralisi cerebrale atassica. In alcune classificazioni, essa è poi suddivisa in un’ulteriore dozzina di sotto-sottocategorie. Il Dottor Fay, che si occupò personalmente di diversi tentativi di classificazione nel tentativo di portar ordine in un simile caos, diceva sempre in modo contrito che per l’atassia c’erano solo due possibilità: “o ce l’hai, o non ce l’hai”. In effetti questo riduce parecchio il numero di possibili atassie. Alla fine non rimane che convenire con Menninger: “il perfezionamento della terminologia” porta più confusione che chiarezza.
Il problema con i termini di cui abbiamo discusso finora, così come con tutti gli altri che esistono, è che ogni volta che li si usa, si persevera nel facile errore dello scambiare un sintomo con la malattia.
Un ottimo esempio è il termine “ritardo mentale”, tra l’altro oggi così popolare. Uno non solo deve vivere in una casa senza televisione e radio, ma anche essere cieco e sordo per non sentirsi ripetere di continuo queste parole. “Il ritardo mentale può colpire qualunque casa”. “Ogni due o tre minuti nasce un bambino affetto da ritardo mentale”. “Lotta al ritardo mentale”. “Sostenete la ricerca per scoprire le cause del ritardo mentale”. “Questo bambino è vittima del ritardo mentale”.
L’impressione che se ne ottiene è che esista una malattia chiamata “ritardo mentale”. Ma non esiste nessuna malattia del genere. Il ritardo mentale è solo un sintomo di diverse malattie. Uno può avere tale sintomo perché i genitori avevano un fattore sanguigno Rh incompatibile. Uno può avere lo stesso sintomo, il ritardo mentale, perché è stato investito da un’automobile. Oppure perché è nato col cordone ombelicale avvolto intorno al collo. Uno può mostrare questo sintomo perché ha avuto un’encefalite. Ci sono centinaia di malattie ed incidenti che possono portare a diversi gradi (leggero, moderato, grave) del sintomo del ritardo mentale.
Parlare di ritardo mentale come se fosse una malattia è non solo scorretto da un punto di vista scientifico ma, ed è questo che conta, rallenta significativamente la ricerca di soluzioni per questo problema.
Il ritardo mentale è un sintomo, come lo è la febbre; né la febbre né il ritardo mentale sono malattie. Se uno cura nel modo giusto la malattia di cui la febbre è un sintomo, la febbre scomparirà spontaneamente, come qualunque altro sintomo di quella malattia. Per lo stesso principio, se si cura con successo la lesione cerebrale di cui il ritardo mentale può essere un sintomo, allora anche quel ritardo mentale scomparirà spontaneamente.
Il ritardo mentale non è una malattia, bensì un sintomo. Idiota, affetto da disturbi emotivi, flaccido, spastico, quadriplegico, paraplegico, emiplegico, diplegico ed un’infinità di altre etichette affibbiate ai bambini cerebrolesi sono sintomi, non malattie.
Noi non riteniamo utile parlare di centinaia di categorie di bambini i cui problemi sono tutti localizzati nel cervello. Abbiamo imparato ad aiutare i bambini che hanno una cerebrolesione. Non sappiamo come aiutare i bambini che non sono cerebrolesi. Forse un giorno avremo delle risposte anche per loro.
Crediamo che tutti i bambini che abbiamo visto finora possano rientrare in una di queste tre categorie:
È importante sapere che il nostro sistema nervoso si suddivide in due parti principali: il sistema nervoso centrale ed il sistema nervoso periferico. Il sistema nervoso centrale è costituito dal cervello e dal midollo spinale.
Alcune persone soffrono di problemi dovuti a malattie che colpiscono il corpo al di fuori del sistema nervoso centrale o del cervello. Alcune di queste malattie hanno effetti sulle periferie nervose, sulle connessioni neuromuscolari, o sui muscoli. Queste persone possono presentare problemi motori o sensoriali le cui cause non riguardano il sistema nervoso centrale o il cervello stesso.
Un esempio di questo tipo di problemi è la neuropatia periferica, che si può presentare con sintomi motori o sensori. Alcune persone soffrono di disordini delle connessioni neuromuscolari: possono presentare debolezza dovuta ad un problema di comunicazione tra il nervo ed il muscolo, non ad una lesione cerebrale. C’è chi ha la distrofia muscolare: anche queste persone possono presentare debolezza, ma in questo caso essa è dovuta al muscolo, non al cervello. A volte i problemi del sistema nervoso centrale e di quello periferico si presentano contemporaneamente.
Il programma degli Istituti è rivolto ai soggetti che soffrono di problemi del sistema nervoso centrale. Non riguarda quelle persone che hanno problemi dovuti esclusivamente a malattie del sistema nervoso periferico, delle terminazioni nervose o del sistema muscolare. Nella maggior parte dei casi che vediamo, questi problemi sono già stati individuati.
In alcuni casi, un bambino precedentemente sano la cui storia clinica non presenta lesioni cerebrali strutturali sviluppa dei problemi psicologici, emotivi o di comportamento. Gli scienziati ed i medici stanno studiando i complessi cambiamenti biochimici che avvengono nel cervello accompagnati da queste condizioni.
Alcuni di questi bambini traggono beneficio da quei programmi che grande peso danno ad una corretta alimentazione, all’eliminazione di allergie e alla disintossicazione.
Anche i programmi che si focalizzano sulla creazione di un buon ambiente psicologico e quelli che tendono al raggiungimento dell’eccellenza sociale, fisica ed intellettiva possono rivelarsi utili.
Molti bambini cerebrolesi presentano quelli che la società definisce problemi “psicologici”, “emotivi” o “comportamentali”. Alcuni di questi bambini possono anche essere definiti “psicotici”. È il cervello che comanda il resto del corpo.
Alcuni dei bambini che vengono definiti come “psicotici” dalle diagnosi precedenti non sono psicotici per nulla: sono cerebrolesi. In questi casi, man mano che il cervello risponde agli stimoli del trattamento neurologico, i problemi comportamentali si risolvono.
Quando parliamo di bambini cerebrolesi qui agli Istituti per il raggiungimento del potenziale umano, ci riferiamo a tutti quei bambini cui è accaduto qualcosa che ha provocato un danno al cervello. Quel qualcosa può essere accaduto in qualunque momento: al concepimento, o un minuto, un’ora, un giorno, una settimana, un mese o nove mesi dopo il concepimento. Può accadere alla nascita, o un minuto un’ora, un giorno, una settimana, un mese, un anno o dieci anni dopo la nascita. Può anche accadere settant’anni dopo la nascita, solo che allora si parla di adulto cerebroleso.
Se aveste l’opportunità di entrare in una sala operatoria ed osservare un cervello danneggiato, potreste persino essere in grado di vedere la lesione, la quale potrebbe consistere in un danno evidente limitato a una piccola area, o in un danno invisibile a occhio nudo e diffuso su un’area più vasta: in questo caso, il problema sarebbe visibile solo al microscopio.
In altri casi il disordine può essere a livello delle funzioni neurocellulari, e non essere visibile con la tecnologia odierna. In alcuni casi gli esami neurologici, le risonanze magnetiche, gli elettroencefalogrammi, i potenziali evocati ed altri test possono risultare anormali. In altri casi, gli esami non evidenziano nulla. Il cervello può essere gravemente danneggiato, o solo leggermente. Può essere danneggiato in modo tale da limitare le capacità di camminare, o parlare, o udire, o vedere, o sentire al tatto. O una combinazione di questi sintomi.
A volte diversi danni sono accaduti in momenti differenti. A volte un bambino presenta una lesione cerebrale la cui causa è evidente: un grave trauma o un’infezione. Altre volte non è possibile identificare una causa con certezza.
Quando in questo libro parliamo di un bambino cerebroleso, ci riferiamo ad un bambino che, per una o più cause, ha un cervello danneggiato. Anche se a volte le cause possono essere simili, ogni caso è diverso: esse hanno effetto su un individuo unico al mondo, un bambino con un potenziale personale.
Alcuni bambini hanno lesioni cerebrale dovute a cause che richiedono cure mediche immediate o ricoveri di emergenza. Queste lesioni possono essere dovute ad infezioni, emorragie, tumori, traumi, idrocefalia progressiva, o una delle numerose altre condizioni in cui l’intervento medico è fondamentale per assicurare la sopravvivenza del bambino o per limitarne i danni cerebrali. Ciò di solito avviene al pronto soccorso o in ospedale.
Una volta che la fase acuta è passata, il bambino può ritrovarsi con dei danni cerebrali. Il bambino cerebroleso può presentare problemi più o meno gravi nel camminare, nel parlare, nell’udito, nella vista o nella percezione tattile. Se non viene curato, questi problemi possono divenire cronici o permanenti. Noi vediamo i bambini quando l’emergenza è passata e la situazione è ormai stabile.
È fondamentale che questi bambini comincino una cura il prima possibile per avviare una rapida guarigione. Tuttavia, anche chi è cerebroleso da diversi anni trae beneficio dal nostro programma.
b. C'è poi il bambino cerebroleso cosìddetto “deficiente mentale”, cioè quel bambino avente un cervello abnorme o malformato. Ciò può essere dovuto ad un disordine genetico come la sindrome di Down, o a uno di quei numerosi problemi che possono intervenire nello sviluppo di un bambino prima della nascita. In questi casi, le malformazioni possono riguardare anche altri organi o parti del corpo.
Un tempo credevamo che i bambini con cervelli malformati o vittime di problemi genetici non avrebbero tratto beneficio dalla cura. Molti di questi bambini venivano rinchiusi in istituzioni per il resto dei loro giorni. Abbiamo molti bambini cerebrolesi in programma le cui TAC e risonanze magnetiche hanno evidenziato anormalità nello sviluppo del cervello di ogni tipo e ad ogni livello.
Sappiamo ora che anche se un cervello presenta differenze a livello strutturale, risponderà comunque alle stimolazioni e al trattamento. Anche questi bambini possono quindi accedere al nostro programma di cura neurologica.
c. C'è infine il bambino cerebroleso affetto da malattia neurodegenerativa: cioè i bambini che hanno una malattia che comporta la progressiva distruzione del cervello e del sistema nervoso.
In alcuni casi, un fattore metabolico o altri problemi simili possono essere identificati e modificati tramite l’alimentazione, o alterando l’ambiente fisiologico cerebrale. Ciò ci permette di guarire la rimanente lesione cerebrale.
A volte una malattia specifica può provocare l’implacabile distruzione del cervello e del sistema nervoso: in questi casi, purtroppo, il nostro programma non può avere effetti significativi. Fortunatamente si tratta di casi rari.
Per riepilogare:
La lesione cerebrale può verificarsi in un qualsiasi momento, e può essere causata da una serie di cause. A volte la cerebrolesione non è correttamente identificata, ed i medici, gli educatori o la società danno ai bambini delle etichette errate, che descrivono i sintomi e non il problema di base.
Al mondo ci sono letteralmente milioni di bambini cerebrolesi. Parafrasando Abramo Lincoln, direi che “Dio deve amare i bambini cerebrolesi, altrimenti non ne avrebbe fatti così tanti”.
I bambini cerebrolesi sono persone meravigliose che hanno bisogno del nostro aiuto, e lo meritano. Sappiamo ora che un programma di riorganizzazione neurologica produce risultati per la maggior parte dei bambini cerebrolesi. In futuro, forse, ci sarà una risposta per tutti.
(da Che cosa fare per il vostro bambino cerebroleso di Glenn Doman).